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何肖龍代表：建議開展彩票公益金罕見病專項支持         2025年01月17日10:51

“建議從浙江省彩票公益金中劃分一部分，建立以罕見病彩票公益金為基礎的‘罕見病慈善醫(yī)療救助專項金’?！闭憬蓵诤贾菖e行。今年，浙江省人大代表，浙江民革黨員，浙江泰杭律師事務所高級合伙人、律所公益服務中心主任、三級律師何肖龍連續(xù)第三年提交了有關加強罕見病保障的建議或議案。

據《中國罕見病定義研究報告2021》定義，新生兒發(fā)病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數小于14萬的疾病被劃入罕見病。罕見病并不罕見，目前全球范圍內已知的罕見病有7000至10000種，中國已登記罕見病病例約78萬例。

“罕見病作為重大疾病中的大病，一旦發(fā)生，患者往往喪失勞動能力，在就醫(yī)、就學、就業(yè)等各方面都面臨困難，極易導致因病致貧返貧?！焙涡堖@樣解釋其持續(xù)關注罕見病特殊群體的初衷。

2023年的浙江省兩會，他提交了《關于加強浙江省罕見病保障的建議》，提出保留浙江省罕見病用藥保障機制、將罕見病作為大病保險的特殊病種給予用藥保障等建議；2024年，他作為領銜代表與多名代表共同提交了《關于修改〈浙江省醫(yī)療保障條例〉的議案》，提出寫入罕見病醫(yī)療保障制度條款等建議。

“前兩年，浙江省人大還有浙江省相關部門都很快對建議議案進行了跟進、回復，這讓我感受到了政府和全社會對罕見病特殊群體的重視，也希望繼續(xù)為他們發(fā)出聲音?！焙涡堈f。

談及今年的建議內容，何肖龍介紹，彩票公益金可以在罕見病多層次用藥保障機制中發(fā)揮更大作用?！爸醒雽ｍ棽势惫娼饛?021年開始給予罕見病專項支持，2023年中央專項彩票公益金支出172.61億元，其中罕見病診療水平能力提升項目0.64億元。浙江暫時沒有開展彩票公益金罕見病專項支持。根據國務院批準的彩票公益金分配政策，彩票公益金在中央和地方之間按各50%的比例分配，專項用于社會福利、體育等社會公益事業(yè)，按政府性基金管理辦法納入預算，實行財政收支兩條線管理。地方留成彩票公益金，由省級財政部門商民政、體育等有關部門研究確定分配?！?/p>

上述背景下，他建議從浙江省彩票公益金中劃分一部分，建立以罕見病彩票公益金為基礎的“罕見病慈善醫(yī)療救助專項金”，減輕罕見病患者因高額藥品帶來的經濟壓力，帶動慈善事業(yè)的發(fā)展，健全罕見病多層次用藥保障機制。

在此基礎上，何肖龍還建議完善多層次醫(yī)療保障體系，明確慈善事業(yè)在其中的定位和作用。

“政府應進一步引領社會力量，吸引挖掘社會資源投入到慈善事業(yè)，促進慈善醫(yī)療救助作為基本醫(yī)療保障制度的補充保障，發(fā)揮更大的作用。同時建立由民政牽頭，財政、醫(yī)保、衛(wèi)健等部門組成協同、規(guī)范、可持續(xù)的省慈善醫(yī)療救助工作機制?！焙涡堈f。

來源：中新網